تستعد الجمعية الأردنية "للثلاسيميا" و"الهيموفيليا" للمشاركة في سباق الركض من البحر الميت إلى البحر الأحمر (Dead to Red)، الذي يقام يومي 22 و23 تشرين الأول 2026، من البحر الميت وصولا إلى العقبة، بهدف تعزيز الوعي بـ"الهيموفيليا" والتعريف بتأثيرها في الحياة اليومية واحتياجات المتعايشين معها.

وتعد "الهيموفيليا" اضطرابا نادرا في النزيف ينتج عن نقص أو غياب أحد البروتينات المسؤولة عن تخثر الدم، ما قد يؤدي إلى استمرار النزيف أو حدوث نزيف داخلي، خاصة في المفاصل. وتهدف مشاركة الجمعية إلى تقديم معلومات صحيحة عن الحالة، وتصحيح المفاهيم الشائعة، وتسليط الضوء على تجارب المرضى وطموحاتهم.

وقال رئيس الجمعية، الدكتور عرفات عوجان، إن المشاركة تتيح فرصة تعريف الجمهور بـ"الهيموفيليا" واحتياجات المتعايشين معها، مؤكدا أهمية نشر المعرفة الصحيحة لتعزيز التفهم والدعم في المدرسة والعمل والمجتمع، وإبراز قدرة المرضى على ممارسة الأنشطة الرياضية المناسبة.

وتحمل المشاركة رسالة (أركض أبعد من الهيموفيليا)، تأكيدا على أن الحالة لا تختزل حياة المتعايشين معها أو تحد من طموحاتهم. وفي هذا السياق، أعرب أحد المرضى المشاركين، البالغ 15 عاما، عن أمله في أن يفهم أصدقاؤه حالته بصورة أفضل، وأن يتعاملوا معه وفق اهتماماته وقدراته، فيما أكد مشارك آخر يبلغ 28 عاما أن "الهيموفيليا" جزء من حياته اليومية، لكنها لا تمثل حياته كلها أو تحدد أهدافه.