الى لدولة رئيس الوزراء.....
الى الديوان الملكي الهاشمي العامر...
الى مجلس النواب الأردني.....
إحنا ذوي المريض سند القويدر تمت الموافقة على استيراد علاج ابني من معالي وزير الصحة من خارج الأردن، لكن فرحتنا كانت منقوصة لأنهم حددوا كمية العلاج لتكفي ابني لمدة 12 أسبوعاً فقط. وعندما أراد رئيس اللجنة الطبية تعديل المدة لتصبح 6 شهور، بحيث تكفيه كمية العلاج إلى 6 شهور لتخفيف معاناته، واجه اعتراضاً شديداً من التأمين، الذي رفض هذا التغيير رغم وضوح الحاجة الطبية.
المشكلة الكبرى والواقعية هي ما سيحدث بعد انتهاء الـ 12 أسبوعاً؛ فبمجرد أن يبدأ ابني بأخذ العلاج وتنتهي الكمية المحددة، سنضطر للبدء بمعاملة تمديد جديدة من الصفر. وهذا يعني الدخول مجدداً في دوامة إجراءات معقدة لا تنتهي؛ فمن اجتماع لجنة، إلى الحصول على موافقات، ومرور المعاملة في عدة دوائر حكومية، وهو ما يستغرق شهرين تقريباً داخل الأردن فقط، دون احتساب الوقت اللازم لتحويل الطلب للسفارة وانتظار شحن واستيراد العلاج. فعلياً، سننتظر حوالي 4 أشهر في كل مرة نطلب فيها التمديد، وهذا الانقطاع سيضيع كل الفائدة الطبية التي جناها ابني، علماً أن الدراسات تؤكد أن هذا العلاج مزمن ولا يجوز قطعه نهائياً.
كما نود الإشارة إلى أن وزارة الصحة ردت علينا في تقرير دراسة رسمي وصلنا قبل قليل، وفهمنا منه أن التوصية الحالية تعتمد على عدم استخدام العلاج لفترات تتجاوز 12 أسبوعاً، وهو توصيف إداري قديم يعود لدراسات سابقة. في المقابل، توجد دراسات علمية حديثة ومدعومة من الشركة المصنعة للعلاج تؤكد أن الحالة المرضية تتطلب استمرار العلاج على مدى سنوات طويلة دون انقطاع، لضمان الاستقرار ومنع الانتكاس. ويُلاحظ وجود تعارض واضح بين هذه المرجعيات العلمية الحديثة وبين ما تم اعتماده في القرار الحالي، دون الأخذ الكافي بالتحديثات الطبية المعاصرة
. رقم هاتف ذوي المريض :0795991681